Daar ben ik weer...
Na een roerige tijd met allerlei ziekenhuis onderzoeken (voor mijn man)
... toch nog op vakantie naar Frankrijk...
Start onze vakantie alsof wij afscheid namen van een vorig leven.
En starten met een nieuw leven
een leven met MS.
primair progressief ms
primair progressief ms
Niet makkelijk kan ik verzekeren..
Er wordt van alles verteld en uitgelegd..de ernst...en dan ...
Er wordt van alles verteld en uitgelegd..de ernst...en dan ...
...Meneer je gaat er niet aan dood ( Gelukkig!!)...
alleen met deze vorm is alles wat verslechterd blijvend..
en ja jammer genoeg zijn er voor jou vorm geen remmende medicatie.
diagnose van ppms
E. voldoet aan alle vragen:
vlekjes op de hersenen,
een plek in het ruggemerg
en de lumbaal punctie liet eiwit in het hersenvocht zien.
dus 100% diagnose..
diagnose van ppms
E. voldoet aan alle vragen:
vlekjes op de hersenen,
een plek in het ruggemerg
en de lumbaal punctie liet eiwit in het hersenvocht zien.
dus 100% diagnose..
En daar sta je ...met honderd vragen...op je 41e...
hoe nu verder, wanneer zal de verslechtering plaats vinden,
hoe werkt deze vorm dan PPMS (primair progressief ms),
hoe zal het op mijn nieuwe werk gaan, zal mijn contract wel verlengd worden,
weten ze het wel zeker dat het MS is???
enz enz enz
Heel veel vragen teveel om op te noemen...
Genieten is het motto om te overleven...
dus hup de auto in en weg...weg uit het huis
weg uit de cirkel..
op naar avontuur!
Daar hebben we veel zitten praten,
Wensen dat er geen einde aan de vakantie zou komen,
maar helaas overal komt een einde aan.
Er zij nog veel vragen, veel onzekerheden,
veel angsten maar aan onze liefde voor elkaar daar ligt het niet aan.
We zijn closer en sterker en reëler dan ooit...
en winden er geen doekjes om heen
het is zo en daar moeten we het mee doen...
veranderen kunnen we het niet
(net zo goed dat ik niet kan veranderen dat mijn bekken vol
Dus we beloven elkaar nu al een scootmobiel race...en zullen elkaar liefdevol
in de rolstoel duwen wie er ook als eerste in verdaagd..
en als diegene vervelend is duwen we die ook liefdevol in de plomp...
om diegene er later weer liefdevol uit te vissen..
Een heel ander gesprek dan we ooit hadden maar wel vol
met onze humor
en galgen humor...
Want gaan kniezen zal niet helpen
en jezelf zielig vinden ook niet.
Maar
het is wel zo dat je het ouder worden toch anders had voor gesteld..
en dat is pittig en hard.
Dus gaan wij onze oude dag naar voren schuiven
en hoe we dat gaan doen...
zal ik stap voor stap gaan vertellen..
elke keer een stukje....
x Cinderell@ x
PS Silly nogmaals bedankt hij heeft een mooi plekje..
en het gaf me idd een boost!!!
*** even voor degene die dicht bij ons staan dit bericht plaats ik
weloverwogen op mijn blog mede als verwerking om de dingen op een rij te krijgen.
X
Cinderell@
en galgen humor...
Want gaan kniezen zal niet helpen
en jezelf zielig vinden ook niet.
Maar
het is wel zo dat je het ouder worden toch anders had voor gesteld..
en dat is pittig en hard.
Dus gaan wij onze oude dag naar voren schuiven
en hoe we dat gaan doen...
zal ik stap voor stap gaan vertellen..
elke keer een stukje....
x Cinderell@ x
PS Silly nogmaals bedankt hij heeft een mooi plekje..
en het gaf me idd een boost!!!
*** even voor degene die dicht bij ons staan dit bericht plaats ik
weloverwogen op mijn blog mede als verwerking om de dingen op een rij te krijgen.
X
Cinderell@
Gelijk heb je hoor gewoon lekker opschrijven wie het niet wil lezen klikt het maar weg ... ik geloof niet dat dat er veel zullen zijn ...
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met alles ...
Groetssssss Gerd@
phoe.... dat is nogal. Ik kan me voorstellen dat je de grond even onder je vandaan voelt zakken. Heel je toekomstbeeld zal moeten veranderen, maar dat weet je vervolgens weer niet waarin en hoe dan. Shit zeg.....
BeantwoordenVerwijderenGelukkig dat jullie er samen het beste van kunnen gaan maken en kunnen genieten van elkaar.
Sterkte.
Oef, dat is nogal wat om te verwerken. Fijn dat jullie er zo open over kunnen zijn en met elkaar kunnen delen. Samen staan jullie sterk, wat er ook komt. Ik wens jullie veel sterkte en liefde om te aanvaarden wat er op jullie pad komt. Een dikke knuffel op afstand! Liefs MiM
BeantwoordenVerwijderenDat heb je heel mooi beschreven!
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jullie er zo goed met elkaar over kunnen praten en veel steun aan elkaar hebben! De liefde overwint alles!!!
Veel sterkte en een dikke knuffel van een RR maatje ;)
Veel sterkte ook van mij!
BeantwoordenVerwijderenJeetje ... Dat is ineens wel heel veel om samen te verwerken. Ik kan me goed voorstellen dat je dit van je af wil praten. En ook daar is bloggen goed voor! Je moet doen waar je je zelf goed bij voelt ...
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met jullie nieuwe leven.
Er is een heel mooi forum van en voor mensen met MS http://www.msweb.nl/forum/ Misschien vind je het niks hoor, of zijn jullie daar (nog) niet aan toe. Maar het is een wereld aan informatie over wat je ook maar wilt weten over MS en dat kan best wel fijn zijn in onzekere tijden.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte.
groetjes, dinah
Pfoeh wat een nieuws!! Ik kan me voorstellen dat jullie wereld even helemaal op z'n kop staat en dat je vol met vragen zit. Fijn dat jullie er al zo goed over hebben kunnen praten en toch genoten hebben van elkaar en het gezin in Frankrijk. Sterkte met alles! xxx
BeantwoordenVerwijderenOoh Cinderella
BeantwoordenVerwijderenWat een klote bericht!
Heel veel sterkte en ..,liefde overwint een hoop;-)
Phoe wat een bericht! Heel veel sterkte en idd met humor en elkaar moet je dingen verwerken! Veel liefs, fenny
BeantwoordenVerwijderenKom jullie heel veel sterkte, wijsheid, liefde en kracht wensen......wat een mooie positieve vakantie,X
BeantwoordenVerwijderenOh wat heftig zeg!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte en als ik je verhaal zo lees weet ik gewoon zeker dat jullie samen (en met de kinderen) hier een hele goeie en mooie weg in gaan vinden!! x
Jeetje zeg, dat is heftig. Dat soort dingen wil je liever niet horen... het is goed te lezen hoe jullie ermee omgaan... geniet van het nu en de humor erin houden. Heel veel sterkte met alles...
BeantwoordenVerwijderenDat is inderdaad heftig nieuws...en dan is het logisch en ook fijn! om het allemaal even neer te tikken -dat lucht vaak al op toch?!-.
BeantwoordenVerwijderenFijn dat je er zo goed samen over kunt praten..dat is in ieder geval een stevige basis en met z'on basis sta je sterker in je schoenen en kan je meer aan dan je denkt..
Groetjes Corine
Liefde overwint alles.............veel sterkte samen. X
BeantwoordenVerwijderenJee wat heftig zeg.... Heel veel sterkte voor jullie!!
BeantwoordenVerwijderen